京东原副总裁蔡磊深夜发文，确认丧失语言能力

蔡磊：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”

一、蔡磊确认病情恶化：五体瘫软无法言语，但斗志未减

昨晚，“助理确认蔡磊丧失语言能力”的话题猝不及防冲上热搜榜首，让无数关心他的网友心头一紧。

就在舆论发酵的深夜，蔡磊本人在微博敲下了回应——不是熟悉的声音，而是眼控仪逐字识别的文字，每一个字都带着与病魔博弈的重量。

“到了大家很关切我的现状，确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理，宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”

图源：微博

这段文字揭开了他近况的残酷真相：曾经能在商业谈判中侃侃而谈的京东前副总裁，如今连张合嘴巴都成了奢望。

助理陈女士在接受红星新闻采访时补充，这样的状态已经持续了几个月，“胳膊、脚、脖子都动不了，只能吃一点流食，好在目前病情算稳定”。

最让人心疼的，是妻子段睿在采访中卸下坚强的瞬间。

“今年年初还能说几句话，现在连声音都没了。”她红着眼眶描述丈夫的变化：站起来需要人搀扶，吃饭要靠流食续命，未来可能还要做胃造瘘手术。

当被问到是否做好了准备，段睿的声音带着颤抖：“做再多心理建设也没用，我不知道怎么面对……如果他走了，我会真的很孤独。”

图源：第一眼TV

这份无助戳中了无数人的心——在蔡磊“战死不认输”的铠甲背后，是家人藏不住的担忧。

好在，蔡磊的战意从未冷却。陈女士透露，即便每分钟要用眼控仪打几十个字，即便工作一两个小时就需因眼疲劳和腰痛休息，他每天仍在高效处理科研、合作、财务等工作，“思维和以前一样敏捷，线上会议从没落下”。

科技，成为了他意志的延伸。当病魔夺走了他的双手和声音，眼睛便成了他新的武器。

这份坚韧，不仅体现在工作中，也体现在他作为父亲的温情里。

不久前，他晒出一段视频，儿子“小菜籽”扑进他怀里，他便用眼控仪打字，再通过AI朗读功能问儿子：“你现在围棋水平高不高？”儿子清脆地回答：“（围棋）一段了。”屏幕上，蔡磊露出了开心的笑容。

深夜发文里那句“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死”，正是他此刻最鲜活的写照。

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二、从商业精英到渐冻症斗士的不归路

时间倒回2019年，41岁的蔡磊正站在人生巅峰。

作为京东副总裁，他一手推动电子发票标准化，年交易额突破万亿，是商界公认的“拼命三郎”。

但一场突如其来的“怪病”，打破了所有平静——手指莫名僵硬，说话开始含糊，辗转多家医院后，他拿到了那张冰冷的诊断书：肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻症”。

图源：微博

这是一种极其残酷的罕见病。它会逐渐剥夺患者全身的肌肉力量，身体如同被慢慢冻住，但大脑的意识却自始至终保持清醒，眼睁睁看着自己走向瘫痪和死亡。在医学飞速发展的今天，它的治愈率依然是0。

最初的症状，只是左手有些无力，手指无法抬起。但很快，诊断书就给他的人生判了“死刑”。

那一刻，即便是蔡磊这样的强者，也陷入了巨大的绝望。他和妻子段睿，甚至在最痛苦的时候，商量过在病情晚期选择安乐死，以保留最后的尊严。  

当死神开始一步步剥夺他对自己身体的控制权时，蔡磊做出了一个惊人的选择。

他没有选择成为一个被动等待命运宣判的病人，而是将这场对抗，定义为他的“最后一次创业”。

蔡磊开始自学医学知识，通过查阅上千篇与渐冻症相关的文献，联系全球多位顶尖医学家后发现，并无特效药能治疗渐冻症，蔡磊由此打算与药物研发企业谈合作。

2019年，患病后的蔡磊离开京东，同年11月，他启动创业项目北京爱斯康医疗科技有限公司，担任董事长，成立“渐愈互助之家”信息聚合平台，所有ALS患者，均可通过这个平台，自主上传完整的病情信息，并且能够实时更新用药效果和病程进展。

随后，他开始疯狂链接资源——带着团队拜访上百位科学家，深夜给科研人员发邮件，甚至自掏腰包投入研发。

在这场注定孤独的战斗中，蔡磊并非孤身一人。他的妻子段睿，成为了他最坚实的后盾。

 图源：大公网

得知病情后，蔡磊做的第一件事，就是向段睿提出离婚。他不想拖累这个比自己小11岁的妻子，希望她能有更好的人生 。  

然而，段睿的回答，展现了爱情最坚韧的模样。她拒绝了蔡磊的提议，反问道：“我能逃跑到哪呢，我能逃得开我的回忆吗？”

作为北京大学药学专业的研究生，段睿比任何人都清楚“渐冻症”三个字意味着什么，她深知药物研发的艰难和这条路的渺茫。但理智上的残酷，并未动摇她情感上的抉择。  

“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是你的盾。”段睿这样说。  

这对没有婚戒、没办婚礼、自称不懂浪漫的夫妻，在命运最残酷的捉弄下，做出了最浪漫的事——携手共战死神。

段睿辞去了自己会计师事务所主管合伙人的光鲜事业，全身心投入到支持丈夫的“最后一次创业”中。

三、为人类凿开冰山

如果说与病魔抗争是蔡磊的个人战役，那么他接下来所做的一切，则远远超出了“自救”的范畴。

蔡磊的“最后一次创业”，有着清晰的商业逻辑和宏大的布局。

首先，他解决了行业最大的痛点——数据。

过去，渐冻症患者信息零散，无法为科研提供有效支撑。而蔡磊着手建立的“渐愈互助之家”，如今已经链接了超过15000名患者，成为全球最大的渐冻症患者科研数据平台。这为科学家们的研究提供了前所未有的宝贵资源。   

其次，他解决了最核心的问题——钱。

罕见病药物研发投入巨大且风险极高，很难获得商业投资。在经历了200多次融资路演失败后 ，蔡磊果断转型，开辟了新的资金渠道。

他和妻子段睿成立了“破冰驿站”直播间，通过直播带货为科研筹款。

 图源：抖音

妻子段睿开始活跃在镜头面前，一边承受着部分网友的非议和攻击，一边将直播间的全部利润投入到攻克渐冻症的事业中。

加上他变卖房产、股票，以及京东刘强东等方面的支持，蔡磊和他的团队已经为科研投入了数千万元。

就在今年，他和夫人更是宣布，将再捐助1亿元用于渐冻症的科研攻坚。   

最后，他搭建了最高效的引擎——科研推动。

他成立了30多人的科研团队，自己推动和合作推进的药物及治疗管线超过100条 。他还设立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”，重奖有突出贡献的科学家，用商业激励的方式加速科研进程。   

他彻底颠覆了传统的罕见病研究模式。过去，患者只是被动的研究对象。而在蔡磊构建的体系里，患者成为了最积极的推动者和核心的催化剂。

他将患者、科学家、药企、资金高效地连接在一起，创造了一个全新的、以患者为中心的研发范式。

这不仅是为渐冻症，更是为全球3亿多罕见病患者，提供了一个可复制的希望蓝图。

最终，老天并没有辜负蔡磊的奋力拼搏。

在他的推动下，中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治取得了全面突破，已有10条药物管线进入临床试验阶段。

这意味着，一部分病友已经看到了活下去的希望。

正如他深夜发文时所提到：“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生。”   

为了加速研究，蔡磊还做了一件极其沉重但意义非凡的事：他带头并联合病友，志愿捐献去世后的脑组织和脊髓组织。

这些无比珍贵的病理样本，是攻克疾病的关键钥匙。

媒体曾爆料，当蔡磊去参观国家脑库，看到那些由他亲口说服捐献的病友的组织样本时，他“罕有地爆出长达十几秒的呜咽”。

这位在任何困难面前都未曾低头的硬汉，在那一刻，展现了他内心最柔软也最沉重的一面。

 图源：环球人物

蔡磊的故事，早已超越了一个悲情的抗病斗士的范畴。

他曾吃力地说：“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”时间，是他唯一的敌人。但他没有坐等，而是选择用极致的燃烧，去压缩时间，去挑战不可能。  

如今，他虽然失去了声音，但他的行动，他的精神，正在发出这个时代最响亮的声音。

“与其等死，不如战斗！”

“未到绝境处，彼岸花不开。”

这是蔡磊写下的句子，也是他用生命践行的誓言。