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    1. 国际罕见病日主题直播,京东健康联合多位专家助力罕见病早诊断、早干预
      2021-03-01 09:49:08
      面对种类繁多且表型复杂多样的罕见病,不仅社会大众的认知有限,罕见病患者及家人也面临着确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大难题。溶酶体贮积症中相对常见的法布雷病、庞贝病、戈谢病、黏多糖贮积症I型等是国内目前为数不多的一组可诊可治的罕见病。国际罕见病日,关爱不缺席。
    2. 阿里健康升级罕见病一站式服务平台
      2022-02-28 11:19:16
      在国际罕见病日到来之际,阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务,通过整合各界力量,打造针对罕见病患者从医到药的一站式服务平台。
    3. 阿里巴巴发起罕见病患儿特医奶粉保供行动
      2024-02-27 14:34:46
      2月27日消息,在第17个国际罕见病日来临之际,阿里巴巴公益、阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发起罕见病公益主题音乐会。会上,三方联合美赞臣中国、圣桐特医等奶粉企业发出倡议,要协力打通奶粉保供体系,共同解决“柠檬宝宝”普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题。
    4. 京东健康发起“罕见病关爱计划”
      2021-02-27 17:05:55
      2月27日消息,在2021年国际罕见病日到来之际,京东健康发起“罕见病关爱计划”,通过连接社会各界力量,打造“医、药、险、公益”一站式解决平台。京东健康CEO辛利军表示,“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。未来京东健康将携手多方合作伙伴,从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手,为罕见病群体提供更多帮助。
    5. 百度健康上线罕见病服务平台 提供在线问诊、专家直播等功能
      2022-02-28 14:36:29
      2月28日消息,今日是第15个国际罕见病日,百度健康正式上线罕见病服务平台,提供罕见病专业知识科普、在线问诊、专家直播等功能,满足罕见病用户的多种需求服务。据悉,用户通过百度App搜索“国际罕见病日”即可进入平台。据百度健康相关负责人介绍,未来,百度健康还将陆续推出罕见病找药、购药等服务。
    6. 美团买药上线“罕见病专区” 将为患者开通三甲医院名医关爱门诊
      2023-02-28 16:36:59
      2月28日消息,每年二月的最后一天,是国际罕见病日。美团买药频道搭建了一个搜索“罕见病”即可直达的“罕见病关爱专区”,专区内先行上线有三甲医院医生线上坐诊的儿童血液病关爱门诊,同步启动罕见病患者需求调研。
    7. 百度健康携手中国罕见病联盟迭代上线“罕见病中心”
      2024-02-29 22:00:06
      2月29日消息,今天是第十七个国际罕见病日,百度健康近日携手中国罕见病联盟,正式迭代上线“罕见病中心”,提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态了解等更全面的服务和功能。同时,百度健康携手武田中国在“罕见病中心”上线法布雷病和遗传性血管性水肿的自筛工具,帮助被疾病折磨多年却找不到病因的患者进行初步自筛,并进一步了解疾病相关信息。
    8. 京东健康与健识局等举办国家首批罕见病目录影响力评估报告会
      2022-03-02 17:55:26
      2月28日,第十五个“国际罕见病日”到来之际,“国家首批罕见病目录影响力评估报告会”在杭州举行。
    9. 阿里健康联合病痛挑战基金会发布罕见病就诊地图
      2023-02-27 17:53:57
      2月27日消息,第十六个国际罕见病日 前夕,阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发布首个罕见病就诊地图,帮助罕见病患者们便捷获取就诊信息,提高就诊的便利性和准确性。即日起,在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。同时,随着罕见病就诊地图的发布,阿里健康公益联合各级政府、基金会、药企、医疗机构等搭建的“罕见病患者一站式信息服务平台”获得升级,完善功能并扩大了服务内容。
    10. 面对2000万罕见病患者,政府、患者组织、慈善机构、爱心企业如何行动
      2021-02-28 00:00:08
      2月28日是第十四个“国际罕见病日”。为缓解上述问题,我国相关部门做了诸多努力。《观察》显示,截至2016年底,已有74家罕见病患者组织在民政部门登记注册;另据不完全统计,与罕见病相关的各类基金会目前已有20余家。今年2月,京东健康发起“罕见病关爱计划”,发挥互联网平台优势,以打造罕见病关爱中心和罕见病关爱基金的形式,针对罕见病患者群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难的现状,提出了线上线下诊疗新模式。
    11. 阿里健康公益升级“柠檬宝宝关爱行动”
      2025-02-26 17:58:05
      2月26日消息,在第18个国际罕见病日来临之际,病痛挑战基金会、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同发起“柠檬宝宝新生无限关爱倡议”,获得24家新生儿筛查中心及综合性儿科医院响应。该倡议旨在推动“新生儿筛查-精准诊疗-终生管理”的科学防控管理体系落地,探索“柠檬宝宝”早筛早治、多方助力的可持续帮扶路径。
    12. 京东健康与博鳌乐城罕见病临床医学中心达成战略合作
      2023-03-01 15:05:51
      3月1日消息,第三届京东健康罕见病服务生态论坛日前在上海举行。论坛上,京东健康与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心正式达成战略合作。京东健康医药事业部总经理王一婷与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心执行主任肖丽出席签约仪式。据了解,双方将基于海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区推行的“先行先试”政策,依托京东健康罕见病关爱中心“医+药+服务+支付”的全生态服务体系,优化罕见病患者一站式服务体验。
    13. 东航物流与小米国际签署合作框架备忘录
      2023-10-25 16:42:28
      10月25日消息,东航物流党委委员、副总经理王建民近日在东航物流总部会见了小米国际交付与服务部总经理徐亚军一行,双方进行业务交流会谈,并签署了合作框架备忘录。未来,东航物流将全力配合小米国际对货物操作流程和运输环节进行实时优化,为小米国际提供全链路的物流解决方案,全方位满足其航空运输需求。
    14. 哈萨克斯坦贸易部同新兴集团探讨与京东商城合作
      2023-04-18 09:27:50
      4月18日消息,据哈萨克斯坦驻华大使馆消息,哈萨克斯坦贸易和一体化部副部长海拉特·托热巴耶夫日前在阿拉木图会见了中国新兴集团有限责任公司董事长张建。双方讨论了将哈萨克斯坦产品引入中国大型购物平台,特别是JD.com电子商务平台的合作事宜。与会者确定了通过JD.com平台在中国推广哈萨克斯坦产品,并加以利用新兴集团在市场营销以及向国际领先企业提供销售和服务的丰富经验。
    15. 破解罕见病“天价治疗”需多方共担
      2021-02-28 00:13:36
      但由于中国人口基数大,罕见病群体在中国仍然较大,预计人数超过2000万。当前我国罕见病治疗面临的困难,主要集中在确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。2019年8月,新版的《中华人民共和国药品管理法》中,也规定了对罕见病用药将予以优先审批。根据北京病痛挑战公益基金会的统计,共有针对24种罕见病的55种药品纳入了最新版的国家医保目录。国际罕见病联盟主席杜汉在“2020年中国罕见病大会”上如此表述。
    16. 欧洲已有近1.1万人通过Airbnb.org获得临时住宿
      2022-04-25 20:37:06
      4月25日消息,Airbnb.org近日宣布,它正在与一些在当地活跃的新的国际和地区非营利组织合作,为多达10万名逃离乌克兰的难民提供免费的临时住房。虽然Airbnb.org与支持所有难民的组织合作,但Airbnb.org目前与之合作的这些非营利组织专门致力于帮助逃离乌克兰的边缘化社区的人,包括非洲学生、患有罕见疾病的人和他们的家人,以及那些被认定为LGBTQIA+的人。最近,Airbnb.org宣布与意大利的Refugees Welcome Italia、西班牙的Rescate、Red Acoge和Diaconía以及德国柏林的Bienvenida合作,为难民提供住房。
    17. 海南省一季度快递业务量累计完成5804.94万件 同比增长46.86%
      2023-04-25 17:16:19
      一季度,邮政函件业务累计完成45.15万件,同比下降29.36%;包裹业务累计完成2.65万件,同比下降26.18%。一季度,全省同城快递业务量累计完成492.36万件,同比增长13.33%;异地业务量累计完成5311.37万件,同比增长51.02%;国际/港澳台业务量累计完成1.21万件,同比增长2.11%。3月份,全省邮政行业寄递业务量完成3926.03万件,同比增长34.19%。
    18. 2022年辽宁省快递业务量累计完成17.12亿件 同比增长4.19%
      2023-06-05 16:25:54
      2022年,邮政公司函件业务累计完成1437.54万件,同比增长12.79%;包裹业务累计完成44.42万件,同比增长3.35%。快递业务收入占行业总收入的比重为71.6%,比上年下降了3.4个百分点。快递与包裹服务品牌集中度指数CR8为93.2。2022年,同城快递业务量累计完成2.96亿件,同比增长3.56%;异地快递业务量累计完成14.14亿件,同比增长4.47%;国际及港澳台快递业务量累计完成196.95万件,同比下降48.11%。
    19. 2022年江西省快递业务量完成18.23亿件 同比增长13.9%
      2023-06-06 16:00:14
      2022年邮政集团函件业务量完成706.10万件,同比下降5.2%;包裹业务量完成36.86万件,同比增长9.8%。快递业务收入占行业总收入的比重为71.1%,比上年下降0.7个百分点。2022年同城快递业务量完成1.47亿件,同比增长13.1%;异地快递业务量完成16.61亿件,同比增长13.7%;国际/港澳台快递业务量完成0.14亿件,同比增长50.5%。同城、异地、国际/港澳台快递业务量占全部比例分别为8.1%、91.1%和0.8%。
    20. 2022年山东省快递业务量完成577179.81万件 同比增长3.11%
      2023-06-06 16:29:40
      2022年邮政公司函件业务量完成3211.95万件,同比下降15.38%;包裹业务量完成106.25万件,同比下降22.27%。快递与包裹服务品牌集中度指数CR8为88.2。2022年,同城业务量完成53454.79万件,同比下降15.92%;异地业务量完成522557.51万件,同比增长5.58%;国际/港澳台业务量完成1167.5万件,同比下降8.12%。同城、异地、国际/港澳台快递业务量占全部比例分别为9.26%、90.54%和0.2%。
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