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美团买药上线“罕见病关爱专区”
2023-02-28 17:13:54
美团买药频道内搜索“罕见病”即可直达专区，专区内先行上线有三甲医院医生线上坐诊的儿童血液病关爱门诊
百度健康携手中国罕见病联盟迭代上线“罕见病中心”
2024-02-29 21:59:08
百度健康“罕见病中心”可提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态了解等更全面的服务和功能，满足罕见病用户的多种需求。
京东健康罕见病用药服务人次超24万
2024-03-01 16:49:22
目前，京东健康能为国家卫健委罕见病目录中的30种罕见疾病提供治疗解决方案，包含国内获批上市的罕见病用药中近50%的药品种类。
京东健康发起“罕见病关爱计划”
2021-02-27 17:05:55
2月27日消息，在2021年国际罕见病日到来之际，京东健康发起“罕见病关爱计划”，通过连接社会各界力量，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台。京东健康CEO辛利军表示，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。未来京东健康将携手多方合作伙伴，从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手，为罕见病群体提供更多帮助。
阿里健康升级“罕见病中心”，为2000万罕见病患者找药
2021-02-28 14:16:29
2月28日消息，日前，阿里健康升级天猫医药平台“罕见病中心”，为全国罕见病患者提供搜索找药功能，设置罕见病用药专区，并提供疾病科普、专家咨询等服务。据悉，自2月28日-3月2日，罕见病患者在淘宝APP搜索“让爱不罕见”，即可进入“罕见病中心”。用户可以通过“全球找药联盟”找寻稀缺药，也可直接在线咨询全国三甲医院专家。
百度健康与中国罕见病联盟达成合作
2023-02-27 14:41:33
用户只需要通过百度APP搜索“罕见病中心”即可直达专区。据了解，“罕见病中心”将包含四大模块，分别为服务模块、联盟精选模块、疾病医典模块和内容推荐模块。其中，在服务模块，用户可以向“中国罕见病联盟云平台”专家工作室的医生和百度健康罕见病领域医生在线互动、参与患教直播，双方联手共同推动满足罕见病患者的就医服务需求。
京东健康上线“罕见病就诊地图”
2023-02-27 21:02:51
“京东健康罕见病就诊地图”作为专门为罕见病患者定制的就医指南，能够基于用户的位置信息和罕见病病种，快速搜索具备该病诊治能力的医院和医生，并在地图中显示出准确的位置和距离。目前，“罕见病就诊地图”支持在全国省级行政区维度寻医。
美团买药上线“罕见病专区” 将为患者开通三甲医院名医关爱门诊
2023-02-28 16:36:59
2月28日消息，每年二月的最后一天，是国际罕见病日。美团买药频道搭建了一个搜索“罕见病”即可直达的“罕见病关爱专区”，专区内先行上线有三甲医院医生线上坐诊的儿童血液病关爱门诊，同步启动罕见病患者需求调研。
阿里巴巴发起罕见病患儿特医奶粉保供行动
2024-02-27 14:34:46
2月27日消息，在第17个国际罕见病日来临之际，阿里巴巴公益、阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发起罕见病公益主题音乐会。会上，三方联合美赞臣中国、圣桐特医等奶粉企业发出倡议，要协力打通奶粉保供体系，共同解决“柠檬宝宝”普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题。
百度健康携手中国罕见病联盟迭代上线“罕见病中心”
2024-02-29 22:00:06
2月29日消息，今天是第十七个国际罕见病日，百度健康近日携手中国罕见病联盟，正式迭代上线“罕见病中心”，提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态了解等更全面的服务和功能。同时，百度健康携手武田中国在“罕见病中心”上线法布雷病和遗传性血管性水肿的自筛工具，帮助被疾病折磨多年却找不到病因的患者进行初步自筛，并进一步了解疾病相关信息。
京东健康罕见病用药服务人次超24万
2024-03-01 20:18:28
目前，京东健康能为国家卫健委罕见病目录中的30种罕见疾病提供治疗解决方案，包含国内获批上市的罕见病用药中近50%的药品种类。自2021年2月至今，京东健康罕见病用药服务人次超过24万，这一数字仍在持续增长。在公益活动方面，由京东健康参与成立的“京东健康罕见病关爱基金”，目前援助善款金额共计超过408万元，共涉及国家第一批罕见病目录的42个罕见病病种，覆盖全国28个省市自治区。
阿里健康上线“罕见病关爱平台”
2024-09-13 17:08:20
平台为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
阿里健康上线“罕见病关爱平台”
2024-09-13 17:09:55
9月13日消息，阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会日前共同发布罕见病关爱平台，联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量，为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
菜鸟：韩国进口罕见病特医奶粉送至国内提速30%
2024-09-25 11:21:25
9月25日消息，从菜鸟获悉，由韩国每日乳业供应，在阿里健康大药房提供保供服务的罕见病特医奶粉已接入菜鸟物流。通过菜鸟进口全链路门到门的物流服务和奶粉行业解决方案，目前进口罕见病特医奶粉4天即可完成从韩国本土发货到中国保税仓上架的全部作业，相比以往物流时效提升30%以上。
菜鸟携手阿里健康保障罕见病特医奶粉物流运输
2024-09-25 15:06:32
目前进口罕见病特医奶粉4天即可完成从韩国本土发货到中国保税仓上架的全部作业，相比以往物流时效提升30%以上。
王奕鸥:京东健康罕见病关爱基金是多方共付模式的有益探索
2021-02-28 00:18:48
“多方共付模式是业内公认可行的罕见病支付保障体系，此次京东健康携手病痛挑战公益基金会打造的专项公益基金是线上多方共付模式的有益探索。”2月27日，在京东健康罕见病关爱计划发布会上，北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥对于双方的合作，表示了极大的期待。北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥据了解，目前全球已知的罕见病达到了6000~8000种，患者人数约在亿之间，而中国的罕见病患者数量则超过2000万。
阿里健康上线国内首个罕见病全球药物信息平台
2021-09-27 10:12:39
9月25日，由阿里健康和博鳌乐城罕见病临床医学中心合作打造的“罕见病全球药物信息平台”正式启动。
京东健康与健识局等举办国家首批罕见病目录影响力评估报告会
2022-03-02 17:55:26
2月28日，第十五个“国际罕见病日”到来之际，“国家首批罕见病目录影响力评估报告会”在杭州举行。
京东健康与多家药企共建罕见病服务生态打通患者关爱“最后一公里”
2022-03-02 23:23:19
2022年2月27日，京东健康发布“罕见病全生态服务战略”，全方面升级针对罕见病群体的服务能力。
京东健康携手各方关注罕见病群体公益捐赠“爱心东东”3个月售出130万商品
2022-03-03 13:25:12
近日，京东健康举办“京东大药房罕见病关爱中心上线一周年暨京东健康罕见病全生态服务战略发布会”。