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    1. 首发罕见病一类创新药西尼莫德 京东大药房“网订店送”服务覆盖全国十余省市
      2021-03-02 14:23:25
      去年9月25日,京东健康联合诺华制药在上海举办万立能线上发布会并宣布京东健康旗下京东大药房成为万立能首家线上合作伙伴。目前全球约有250万名多发性硬化患者,中国的患者数量在3万名左右。诺华制药相关负责人表示,接下来将携手京东大药房进一步提升新药可及性,点亮中国,让爱可及,帮助更多患者尽享自由人生。
    2. 让罕见病患者少奔波、多省钱 京东健康推出罕见病关爱基金
      2021-02-28 09:51:32
      而由于对罕见病的了解、研究不足,摆在罕见病患者面前的“两座大山”,是诊断难和用药贵。此外,“用药贵”则是已经确诊的罕见病患者所面临的最大难关。据悉,未成年及罕见病儿童、首次申请患者,以及低保、低收入罕见病家庭等,将获得优先援助。病痛挑战基金会和京东健康将根据罕见病患者不同场景的求助,提供相应解决方案,最大限度援助罕见病群体。
    3. 阿里健康升级罕见病一站式服务平台
      2022-02-28 11:19:16
      在国际罕见病日到来之际,阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务,通过整合各界力量,打造针对罕见病患者从医到药的一站式服务平台。
    4. 百度健康正式上线罕见病服务平台
      2022-02-28 14:25:29
      百度健康正式上线罕见病服务平台,提供罕见病专业知识科普、1元在线问诊、专家直播等功能,满足罕见病用户的多种需求服务。
    5. 美团买药上线“罕见病关爱专区”
      2023-02-28 17:13:54
      美团买药频道内搜索“罕见病”即可直达专区,专区内先行上线有三甲医院医生线上坐诊的儿童血液病关爱门诊
    6. 京东健康罕见病用药服务人次超24万
      2024-03-01 16:49:22
      目前,京东健康能为国家卫健委罕见病目录中的30种罕见疾病提供治疗解决方案,包含国内获批上市的罕见病用药中近50%的药品种类。
    7. 百度健康上线罕见病服务平台 提供在线问诊、专家直播等功能
      2022-02-28 14:36:29
      2月28日消息,今日是第15个国际罕见病日,百度健康正式上线罕见病服务平台,提供罕见病专业知识科普、在线问诊、专家直播等功能,满足罕见病用户的多种需求服务。据悉,用户通过百度App搜索“国际罕见病日”即可进入平台。据百度健康相关负责人介绍,未来,百度健康还将陆续推出罕见病找药、购药等服务。
    8. 京东健康上线“罕见病就诊地图”
      2023-02-27 21:02:51
      “京东健康罕见病就诊地图”作为专门为罕见病患者定制的就医指南,能够基于用户的位置信息和罕见病病种,快速搜索具备该病诊治能力的医院和医生,并在地图中显示出准确的位置和距离。目前,“罕见病就诊地图”支持在全国省级行政区维度寻医。
    9. 美团买药上线“罕见病专区” 将为患者开通三甲医院名医关爱门诊
      2023-02-28 16:36:59
      2月28日消息,每年二月的最后一天,是国际罕见病日。美团买药频道搭建了一个搜索“罕见病”即可直达的“罕见病关爱专区”,专区内先行上线有三甲医院医生线上坐诊的儿童血液病关爱门诊,同步启动罕见病患者需求调研。
    10. 阿里巴巴发起罕见病患儿特医奶粉保供行动
      2024-02-27 14:34:46
      2月27日消息,在第17个国际罕见病日来临之际,阿里巴巴公益、阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发起罕见病公益主题音乐会。会上,三方联合美赞臣中国、圣桐特医等奶粉企业发出倡议,要协力打通奶粉保供体系,共同解决“柠檬宝宝”普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题。
    11. 京东健康罕见病用药服务人次超24万
      2024-03-01 20:18:28
      目前,京东健康能为国家卫健委罕见病目录中的30种罕见疾病提供治疗解决方案,包含国内获批上市的罕见病用药中近50%的药品种类。自2021年2月至今,京东健康罕见病用药服务人次超过24万,这一数字仍在持续增长。在公益活动方面,由京东健康参与成立的“京东健康罕见病关爱基金”,目前援助善款金额共计超过408万元,共涉及国家第一批罕见病目录的42个罕见病病种,覆盖全国28个省市自治区。
    12. 阿里健康上线“罕见病关爱平台”
      2024-09-13 17:08:20
      平台为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务,包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
    13. 阿里健康上线“罕见病关爱平台”
      2024-09-13 17:09:55
      9月13日消息,阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会日前共同发布罕见病关爱平台,联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量,为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务,包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
    14. 菜鸟:韩国进口罕见病特医奶粉送至国内提速30%
      2024-09-25 11:21:25
      9月25日消息,从菜鸟获悉,由韩国每日乳业供应,在阿里健康大药房提供保供服务的罕见病特医奶粉已接入菜鸟物流。通过菜鸟进口全链路门到门的物流服务和奶粉行业解决方案,目前进口罕见病特医奶粉4天即可完成从韩国本土发货到中国保税仓上架的全部作业,相比以往物流时效提升30%以上。
    15. 菜鸟携手阿里健康 保障罕见病特医奶粉物流运输
      2024-09-25 15:06:32
      目前进口罕见病特医奶粉4天即可完成从韩国本土发货到中国保税仓上架的全部作业,相比以往物流时效提升30%以上。
    16. 王奕鸥:京东健康罕见病关爱基金是多方共付模式的有益探索
      2021-02-28 00:18:48
      “多方共付模式是业内公认可行的罕见病支付保障体系,此次京东健康携手病痛挑战公益基金会打造的专项公益基金是线上多方共付模式的有益探索。”2月27日,在京东健康罕见病关爱计划发布会上,北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥对于双方的合作,表示了极大的期待。北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥据了解,目前全球已知的罕见病达到了6000~8000种,患者人数约在亿之间,而中国的罕见病患者数量则超过2000万。
    17. 京东健康与健识局等举办国家首批罕见病目录影响力评估报告会
      2022-03-02 17:55:26
      2月28日,第十五个“国际罕见病日”到来之际,“国家首批罕见病目录影响力评估报告会”在杭州举行。
    18. 京东健康与多家药企共建罕见病服务生态 打通患者关爱“最后一公里”
      2022-03-02 23:23:19
      2022年2月27日,京东健康发布“罕见病全生态服务战略”,全方面升级针对罕见病群体的服务能力。
    19. 菜鸟为14省市近50名罕见病患儿送特食
      2022-05-09 15:58:23
      菜鸟利用其上海嘉定仓到南京仓的保供通道分两批将奶粉运出上海,通过南京邮寄给14个省市的近50名患儿家庭。
    20. 阿里健康联合病痛挑战基金会发布罕见病就诊地图
      2023-02-27 17:52:16
      即日起,在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。
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