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百度健康上线罕见病服务平台提供在线问诊、专家直播等功能
2022-02-28 14:36:29
2月28日消息，今日是第15个国际罕见病日，百度健康正式上线罕见病服务平台，提供罕见病专业知识科普、在线问诊、专家直播等功能，满足罕见病用户的多种需求服务。据悉，用户通过百度App搜索“国际罕见病日”即可进入平台。据百度健康相关负责人介绍，未来，百度健康还将陆续推出罕见病找药、购药等服务。
百度健康与中国罕见病联盟达成合作
2023-02-27 14:41:33
用户只需要通过百度APP搜索“罕见病中心”即可直达专区。据了解，“罕见病中心”将包含四大模块，分别为服务模块、联盟精选模块、疾病医典模块和内容推荐模块。其中，在服务模块，用户可以向“中国罕见病联盟云平台”专家工作室的医生和百度健康罕见病领域医生在线互动、参与患教直播，双方联手共同推动满足罕见病患者的就医服务需求。
京东健康上线“罕见病就诊地图”
2023-02-27 21:02:51
“京东健康罕见病就诊地图”作为专门为罕见病患者定制的就医指南，能够基于用户的位置信息和罕见病病种，快速搜索具备该病诊治能力的医院和医生，并在地图中显示出准确的位置和距离。目前，“罕见病就诊地图”支持在全国省级行政区维度寻医。
阿里巴巴发起罕见病患儿特医奶粉保供行动
2024-02-27 14:34:46
2月27日消息，在第17个国际罕见病日来临之际，阿里巴巴公益、阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发起罕见病公益主题音乐会。会上，三方联合美赞臣中国、圣桐特医等奶粉企业发出倡议，要协力打通奶粉保供体系，共同解决“柠檬宝宝”普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题。
百度健康携手中国罕见病联盟迭代上线“罕见病中心”
2024-02-29 22:00:06
2月29日消息，今天是第十七个国际罕见病日，百度健康近日携手中国罕见病联盟，正式迭代上线“罕见病中心”，提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态了解等更全面的服务和功能。同时，百度健康携手武田中国在“罕见病中心”上线法布雷病和遗传性血管性水肿的自筛工具，帮助被疾病折磨多年却找不到病因的患者进行初步自筛，并进一步了解疾病相关信息。
菜鸟：韩国进口罕见病特医奶粉送至国内提速30%
2024-09-25 11:21:25
9月25日消息，从菜鸟获悉，由韩国每日乳业供应，在阿里健康大药房提供保供服务的罕见病特医奶粉已接入菜鸟物流。通过菜鸟进口全链路门到门的物流服务和奶粉行业解决方案，目前进口罕见病特医奶粉4天即可完成从韩国本土发货到中国保税仓上架的全部作业，相比以往物流时效提升30%以上。
菜鸟携手阿里健康保障罕见病特医奶粉物流运输
2024-09-25 15:06:32
目前进口罕见病特医奶粉4天即可完成从韩国本土发货到中国保税仓上架的全部作业，相比以往物流时效提升30%以上。
阿里健康上线国内首个罕见病全球药物信息平台
2021-09-27 10:12:39
9月25日，由阿里健康和博鳌乐城罕见病临床医学中心合作打造的“罕见病全球药物信息平台”正式启动。
京东健康与健识局等举办国家首批罕见病目录影响力评估报告会
2022-03-02 17:55:26
2月28日，第十五个“国际罕见病日”到来之际，“国家首批罕见病目录影响力评估报告会”在杭州举行。
菜鸟为14省市近50名罕见病患儿送特食
2022-05-09 15:58:23
菜鸟利用其上海嘉定仓到南京仓的保供通道分两批将奶粉运出上海，通过南京邮寄给14个省市的近50名患儿家庭。
阿里健康联合病痛挑战基金会发布罕见病就诊地图
2023-02-27 17:52:16
即日起，在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。
京东健康与博鳌乐城罕见病临床医学中心达成战略合作
2023-03-01 15:50:49
双方将发挥各自资源优势、创新合作模式，聚焦缓解罕见病用药可及、支付可及、服务可及等难题，为罕见病群体提供更多帮助。
阿里健康发起“柠檬宝宝”罕见病患儿特医奶粉保供行动
2024-02-27 14:34:15
阿里巴巴公益、阿里健康、北京病痛挑战公益基金会联合多家奶粉企业发出倡议，协力打通奶粉保供体系，解决“柠檬宝宝”面临的特医奶粉购买问题。
阿里健康与博鳌乐城启动罕见病全球药物信息平台
2021-09-27 10:26:37
9月27日消息，近日，由阿里健康和博鳌乐城罕见病临床医学中心合作打造的“罕见病全球药物信息平台”正式启动。据介绍，罕见病患者在支付宝首页搜索“患者援助”，进入“罕见病药品专区”，按要求成功提交基础信息后，便可获得平台相关服务。平台内首批上线的创新罕见病药品共22个，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等在内的多个国内未上市罕见病药品。
阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务
2022-02-28 11:26:00
据世卫组织统计，中国已知罕见病约1400余种，罕见病患者约2000万。而此前在2021年9月，阿里健康已与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心共同上线了“全球罕见病药物信息平台”，旨在解决国内罕见病患者存在的境外创新治疗药物“找不到、用不上”的难题。
阿里健康联合病痛挑战基金会发布罕见病就诊地图
2023-02-27 17:53:57
2月27日消息，第十六个国际罕见病日前夕，阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发布首个罕见病就诊地图，帮助罕见病患者们便捷获取就诊信息，提高就诊的便利性和准确性。即日起，在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。同时，随着罕见病就诊地图的发布，阿里健康公益联合各级政府、基金会、药企、医疗机构等搭建的“罕见病患者一站式信息服务平台”获得升级，完善功能并扩大了服务内容。
菜鸟携手阿里健康，进口罕见病特医奶粉送至国内提速30%
2024-09-25 11:12:04
如今，特医奶粉从韩国发货到进入中国，并在菜鸟保税仓完成理货上架，仅需要4天就能完成。
京东互联网医院皮肤医院上线罕见病专区
2025-03-03 16:43:48
京东互联网医院皮肤医院近日上线罕见病专区，包括用药绿色通道、疾病知识科普等服务。
腾讯公益携手腾讯影业发布首部纪录短片关注罕见病群体
2022-02-28 17:13:51
今日，由腾讯公益“回响计划”携手腾讯影业合作的青年导演，共同推出的纪录短片《不“罕见”的一天》正式上线。
微盟助力子昂健康推出首个大众版罕见病智库
2022-05-20 11:05:39
从去年4月起至今，子昂健康基于微盟的全场景SaaS解决方案，创建了国内最大的罕见病知识库。