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    1. 百度健康携手中国罕见病联盟迭代上线“罕见病中心”
      2024-02-29 21:59:08
      百度健康“罕见病中心”可提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态了解等更全面的服务和功能,满足罕见病用户的多种需求。
    2. 百度健康与中国罕见病联盟达成合作 共同成立“罕见病中心”
      2023-02-27 11:57:14
      百度健康与中国罕见病联盟签署合作协议,共同在百度APP成立“罕见病中心”,搭建更多有助于患者、专家的内容板块。
    3. 百度健康与中国罕见病联盟达成合作
      2023-02-27 14:41:33
      用户只需要通过百度APP搜索“罕见病中心”即可直达专区。据了解,“罕见病中心”将包含四大模块,分别为服务模块、联盟精选模块、疾病医典模块和内容推荐模块。其中,在服务模块,用户可以向“中国罕见病联盟云平台”专家工作室的医生和百度健康罕见病领域医生在线互动、参与患教直播,双方联手共同推动满足罕见病患者的就医服务需求。
    4. 百度健康携手中国罕见病联盟迭代上线“罕见病中心”
      2024-02-29 22:00:06
      2月29日消息,今天是第十七个国际罕见病日,百度健康近日携手中国罕见病联盟,正式迭代上线“罕见病中心”,提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态了解等更全面的服务和功能。同时,百度健康携手武田中国在“罕见病中心”上线法布雷病和遗传性血管性水肿的自筛工具,帮助被疾病折磨多年却找不到病因的患者进行初步自筛,并进一步了解疾病相关信息。
    5. 破解罕见病“天价治疗”需多方共担
      2021-02-28 00:13:36
      但由于中国人口基数大,罕见病群体在中国仍然较大,预计人数超过2000万。当前我国罕见病治疗面临的困难,主要集中在确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。2019年8月,新版的《中华人民共和国药品管理法》中,也规定了对罕见病用药将予以优先审批。根据北京病痛挑战公益基金会的统计,共有针对24种罕见病的55种药品纳入了最新版的国家医保目录。国际罕见病联盟主席杜汉在“2020年中国罕见病大会”上如此表述。
    6. 京东正式上线灵稀数字藏品交易平台
      2021-12-18 16:30:58
      12月18日消息,京东云微信公众号今日发文宣布,12月17日,京东正式上线灵稀数字藏品交易平台,该平台所有数字藏品将由京东云提供的区块链技术服务——京东智臻链进行唯一标识。首发藏品发布还联动了京东健康、京东公益,共同助力罕见病公益项目,平台的收益将通过爱心东东捐赠给中华社会救助基金会,用于支持北京病痛挑战公益基金会开展困难罕见病患者公益援助等工作。
    7. 中国罕见病行业观察,多元化探索药物供应新模式
      2021-02-28 15:51:50
      而针对困扰罕见病患者的支付难问题,京东健康也将通过携手北京病痛挑战公益基金会成立罕见病关爱基金,为罕见病群体提供便利用药支持和困境罕见病患者用药慈善援助等支持。医疗负担重,是罕见病患者面临的极大困境。统计数据显示,罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元,近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
    8. 阿里健康联合韩国每日乳业发起“罕见病特医奶粉关爱倡议”
      2024-05-09 13:25:34
      韩国每日乳业向中国罕见病患儿供给的第一批MMA/PA特医奶粉即将在阿里健康大药房上架,首批将供给1000罐特医奶粉。
    9. 阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务
      2022-02-28 11:26:00
      据世卫组织统计,中国已知罕见病约1400余种,罕见病患者约2000万。而此前在2021年9月,阿里健康已与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心共同上线了“全球罕见病药物信息平台”,旨在解决国内罕见病患者存在的境外创新治疗药物“找不到、用不上”的难题。
    10. 王奕鸥:京东健康罕见病关爱基金是多方共付模式的有益探索
      2021-02-28 00:18:48
      “多方共付模式是业内公认可行的罕见病支付保障体系,此次京东健康携手病痛挑战公益基金会打造的专项公益基金是线上多方共付模式的有益探索。”2月27日,在京东健康罕见病关爱计划发布会上,北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥对于双方的合作,表示了极大的期待。北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥据了解,目前全球已知的罕见病达到了6000~8000种,患者人数约在亿之间,而中国的罕见病患者数量则超过2000万。
    11. 首发罕见病一类创新药西尼莫德 京东大药房“网订店送”服务覆盖全国十余省市
      2021-03-02 14:23:25
      去年9月25日,京东健康联合诺华制药在上海举办万立能线上发布会并宣布京东健康旗下京东大药房成为万立能首家线上合作伙伴。目前全球约有250万名多发性硬化患者,中国的患者数量在3万名左右。诺华制药相关负责人表示,接下来将携手京东大药房进一步提升新药可及性,点亮中国,让爱可及,帮助更多患者尽享自由人生。
    12. 菜鸟携手阿里健康,进口罕见病特医奶粉送至国内提速30%
      2024-09-25 11:12:04
      如今,特医奶粉从韩国发货到进入中国,并在菜鸟保税仓完成理货上架,仅需要4天就能完成。
    13. 菜鸟携手阿里健康 保障罕见病特医奶粉物流运输
      2024-09-25 15:06:32
      目前进口罕见病特医奶粉4天即可完成从韩国本土发货到中国保税仓上架的全部作业,相比以往物流时效提升30%以上。
    14. 阿里巴巴发起罕见病患儿特医奶粉保供行动
      2024-02-27 14:34:46
      2月27日消息,在第17个国际罕见病日来临之际,阿里巴巴公益、阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发起罕见病公益主题音乐会。会上,三方联合美赞臣中国、圣桐特医等奶粉企业发出倡议,要协力打通奶粉保供体系,共同解决“柠檬宝宝”普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”问题。
    15. 菜鸟:韩国进口罕见病特医奶粉送至国内提速30%
      2024-09-25 11:21:25
      9月25日消息,从菜鸟获悉,由韩国每日乳业供应,在阿里健康大药房提供保供服务的罕见病特医奶粉已接入菜鸟物流。通过菜鸟进口全链路门到门的物流服务和奶粉行业解决方案,目前进口罕见病特医奶粉4天即可完成从韩国本土发货到中国保税仓上架的全部作业,相比以往物流时效提升30%以上。
    16. 阿里健康联合韩国每日乳业为罕见病患儿保供特医奶粉
      2024-06-06 17:00:23
      6月6日消息,由阿里健康、阿里巴巴公益、病痛挑战基金会发起的“柠檬宝宝关爱公益行动”再添合作伙伴。6月6日,为缓解中国甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿所需特医奶粉“购买难”问题, 韩国每日乳业提供的特医奶粉在阿里健康大药房上架。
    17. 京东健康开展渐冻症患者暑期护理实操培训
      2023-08-11 13:37:37
      京东健康携手东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、中华社会救助基金会,开展暑期“抗冻”患教实操互动会,为渐冻人家属及护理人员提供专业的夏季科学护理知识。
    18. 京东健康携手北京东方丝雨开展渐冻症患者暑期护理实操培训
      2023-08-11 15:08:11
      8月11日消息,京东健康近日携手东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、中华社会救助基金会,开展了暑期“抗冻”患教实操互动会,为渐冻人家属及护理人员提供专业的夏季科学护理知识。
    19. 哈萨克斯坦贸易部同新兴集团探讨与京东商城合作
      2023-04-18 09:27:50
      4月18日消息,据哈萨克斯坦驻华大使馆消息,哈萨克斯坦贸易和一体化部副部长海拉特·托热巴耶夫日前在阿拉木图会见了中国新兴集团有限责任公司董事长张建。双方讨论了将哈萨克斯坦产品引入中国大型购物平台,特别是JD.com电子商务平台的合作事宜。与会者确定了通过JD.com平台在中国推广哈萨克斯坦产品,并加以利用新兴集团在市场营销以及向国际领先企业提供销售和服务的丰富经验。
    20. 沃尔玛与苏州达成合作 将成立公司并开设物流配送中心
      2021-05-04 15:18:50
      沃尔玛将成立山姆苏州公司,并计划开设苏州物流配送中心。当日,苏州市政府与沃尔玛(中国)投资有限公司签署战略合作框架协议。省委常委、市委书记许昆林会见了沃尔玛(中国)总裁兼首席执行官朱晓静一行,并共同见证签约。将以此次签约合作为新契机,继续深耕苏州市场,完善配套设施,创新商业模式,提供更优的零售服务,积极助力苏州提升商业影响力、辐射力,促进区域经济发展。
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