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京东健康与博鳌乐城罕见病临床医学中心达成战略合作
2023-03-01 15:50:49
双方将发挥各自资源优势、创新合作模式，聚焦缓解罕见病用药可及、支付可及、服务可及等难题，为罕见病群体提供更多帮助。
京东健康联合博鳌乐城罕见病临床医学中心上线“特许药械专区”
2022-05-25 10:27:18
5月25日消息，日前，京东健康与博鳌乐城罕见病临床医学中心开启合作，依托海南博鳌乐城推行的“先行先试”政策，基于京东健康罕见病关爱中心“医+药+服务+支付”的全生态服务体系，双方正式上线“罕见病特许药械专区”。患者登录京东App搜索“罕见病关爱中心”，点击进入“罕见病特许药械专区”，即可获取罕见病特许药械相关服务。
京东健康与博鳌乐城罕见病临床医学中心达成战略合作
2023-03-01 15:05:51
3月1日消息，第三届京东健康罕见病服务生态论坛日前在上海举行。论坛上，京东健康与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心正式达成战略合作。京东健康医药事业部总经理王一婷与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心执行主任肖丽出席签约仪式。据了解，双方将基于海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区推行的“先行先试”政策，依托京东健康罕见病关爱中心“医+药+服务+支付”的全生态服务体系，优化罕见病患者一站式服务体验。
京东健康上线“罕见病特许药械专区”
2022-05-25 09:55:41
日前，京东健康与博鳌乐城罕见病临床医学中心开启合作，依托海南博鳌乐城推行的“先行先试”政策，双方正式上线“罕见病特许药械专区”。
京东健康：启动罕见病“两千万关爱计划”，上线“罕见病就诊地图”
2023-02-27 19:49:36
京东健康与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心正式达成战略合作，并将全新上线“罕见病就诊地图”产品。
阿里健康罕见病找药平台将曲恩汀成功引进国内
2022-01-10 17:01:18
在阿里健康公益和博鳌乐城维健罕见病临床医学中心协助下，一款名为曲恩汀的罕见病药物近日成功引进国内。
阿里健康上线国内首个罕见病全球药物信息平台
2021-09-27 10:12:39
9月25日，由阿里健康和博鳌乐城罕见病临床医学中心合作打造的“罕见病全球药物信息平台”正式启动。
阿里健康与博鳌乐城启动罕见病全球药物信息平台
2021-09-27 10:26:37
9月27日消息，近日，由阿里健康和博鳌乐城罕见病临床医学中心合作打造的“罕见病全球药物信息平台”正式启动。据介绍，罕见病患者在支付宝首页搜索“患者援助”，进入“罕见病药品专区”，按要求成功提交基础信息后，便可获得平台相关服务。平台内首批上线的创新罕见病药品共22个，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法诺肽等在内的多个国内未上市罕见病药品。
阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务
2022-02-28 11:26:00
据世卫组织统计，中国已知罕见病约1400余种，罕见病患者约2000万。而此前在2021年9月，阿里健康已与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心共同上线了“全球罕见病药物信息平台”，旨在解决国内罕见病患者存在的境外创新治疗药物“找不到、用不上”的难题。
破解罕见病“天价治疗”需多方共担
2021-02-28 00:13:36
但由于中国人口基数大，罕见病群体在中国仍然较大，预计人数超过2000万。当前我国罕见病治疗面临的困难，主要集中在确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。2019年8月，新版的《中华人民共和国药品管理法》中，也规定了对罕见病用药将予以优先审批。根据北京病痛挑战公益基金会的统计，共有针对24种罕见病的55种药品纳入了最新版的国家医保目录。国际罕见病联盟主席杜汉在“2020年中国罕见病大会”上如此表述。
中国罕见病行业观察,多元化探索药物供应新模式
2021-02-28 15:51:50
而针对困扰罕见病患者的支付难问题,京东健康也将通过携手北京病痛挑战公益基金会成立罕见病关爱基金,为罕见病群体提供便利用药支持和困境罕见病患者用药慈善援助等支持。医疗负担重,是罕见病患者面临的极大困境。统计数据显示,罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元,近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
国际罕见病日主题直播，京东健康联合多位专家助力罕见病早诊断、早干预
2021-03-01 09:49:08
面对种类繁多且表型复杂多样的罕见病，不仅社会大众的认知有限，罕见病患者及家人也面临着确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大难题。溶酶体贮积症中相对常见的法布雷病、庞贝病、戈谢病、黏多糖贮积症I型等是国内目前为数不多的一组可诊可治的罕见病。国际罕见病日，关爱不缺席。
首发罕见病一类创新药西尼莫德京东大药房“网订店送”服务覆盖全国十余省市
2021-03-02 14:23:25
去年9月25日，京东健康联合诺华制药在上海举办万立能线上发布会并宣布京东健康旗下京东大药房成为万立能首家线上合作伙伴。目前全球约有250万名多发性硬化患者，中国的患者数量在3万名左右。诺华制药相关负责人表示，接下来将携手京东大药房进一步提升新药可及性，点亮中国，让爱可及，帮助更多患者尽享自由人生。
让罕见病患者少奔波、多省钱京东健康推出罕见病关爱基金
2021-02-28 09:51:32
而由于对罕见病的了解、研究不足，摆在罕见病患者面前的“两座大山”，是诊断难和用药贵。此外，“用药贵”则是已经确诊的罕见病患者所面临的最大难关。据悉，未成年及罕见病儿童、首次申请患者，以及低保、低收入罕见病家庭等，将获得优先援助。病痛挑战基金会和京东健康将根据罕见病患者不同场景的求助，提供相应解决方案，最大限度援助罕见病群体。
京东健康发起“罕见病关爱计划” 打造一站式解决平台
2021-02-27 17:08:26
京东健康CEO辛利军表示，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。辛利军表示，未来京东健康将携手多方合作伙伴，从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手，为罕见病群体提供更多帮助。
帮助罕见病患者买得到、买得起药京东健康上线"罕见病关爱中心"
2021-02-27 23:45:23
京东健康CEO辛利军表示，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。未来京东健康将携手多方合作伙伴，从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手，为罕见病群体提供更多帮助。统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
阿里健康升级“罕见病中心”，为2000万罕见病患者找药
2021-02-28 14:12:59
2月28日消息，《电商报》获悉，日前，阿里健康升级天猫医药平台“罕见病中心”，为全国罕见病患者提供搜索找药功能，设置罕见病用药专区，并提供疾病科普、专家咨询等服务。有数据显示，截至目前，已经有累计超过300万患者通过阿里健康旗下天猫医药平台成功找到药，包括波生坦片、瑞舒伐他汀钙片、依折麦布、溴吡斯的明片等罕见病药物。对于平台审核通过的罕见病患者，京东健康还将为患者提供每年最多5万元的公益援助。
京东健康发布“罕见病关爱计划” 与众药企“共话”罕见病用药可及性难题
2021-03-01 16:34:40
2月28日是世界罕见病日。而罕见病关爱基金的成立，也将针对罕见病群体终生用药、异地用药等挑战，为罕见病群体提供便利用药支持和困境罕见病患者用药慈善援助等。破解罕见病患者面临的困境，提升罕见病领域医疗资源和药品的可及性，更需要社会资源和行业力量的“合力”。同时，也期望通过与京东大药房罕见病关爱中心的合作，进一步促进患者的用药可及性和可支付性，惠及更多罕见病患者。
阿里健康升级罕见病一站式服务平台
2022-02-28 11:19:16
在国际罕见病日到来之际，阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务，通过整合各界力量，打造针对罕见病患者从医到药的一站式服务平台。
百度健康正式上线罕见病服务平台
2022-02-28 14:25:29
百度健康正式上线罕见病服务平台，提供罕见病专业知识科普、1元在线问诊、专家直播等功能，满足罕见病用户的多种需求服务。