搜索

王奕鸥:京东健康罕见病关爱基金是多方共付模式的有益探索
2021-02-28 00:18:48
“多方共付模式是业内公认可行的罕见病支付保障体系，此次京东健康携手病痛挑战公益基金会打造的专项公益基金是线上多方共付模式的有益探索。”2月27日，在京东健康罕见病关爱计划发布会上，北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥对于双方的合作，表示了极大的期待。北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥据了解，目前全球已知的罕见病达到了6000~8000种，患者人数约在亿之间，而中国的罕见病患者数量则超过2000万。
让罕见病患者少奔波、多省钱京东健康推出罕见病关爱基金
2021-02-28 09:51:32
而由于对罕见病的了解、研究不足，摆在罕见病患者面前的“两座大山”，是诊断难和用药贵。此外，“用药贵”则是已经确诊的罕见病患者所面临的最大难关。据悉，未成年及罕见病儿童、首次申请患者，以及低保、低收入罕见病家庭等，将获得优先援助。病痛挑战基金会和京东健康将根据罕见病患者不同场景的求助，提供相应解决方案，最大限度援助罕见病群体。
京东健康发布“罕见病关爱计划” 与众药企“共话”罕见病用药可及性难题
2021-03-01 16:34:40
2月28日是世界罕见病日。而罕见病关爱基金的成立，也将针对罕见病群体终生用药、异地用药等挑战，为罕见病群体提供便利用药支持和困境罕见病患者用药慈善援助等。破解罕见病患者面临的困境，提升罕见病领域医疗资源和药品的可及性，更需要社会资源和行业力量的“合力”。同时，也期望通过与京东大药房罕见病关爱中心的合作，进一步促进患者的用药可及性和可支付性，惠及更多罕见病患者。
京东健康发起“罕见病关爱计划” 打造一站式解决平台
2021-02-27 17:08:26
京东健康CEO辛利军表示，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。辛利军表示，未来京东健康将携手多方合作伙伴，从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手，为罕见病群体提供更多帮助。
帮助罕见病患者买得到、买得起药京东健康上线"罕见病关爱中心"
2021-02-27 23:45:23
京东健康CEO辛利军表示，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。未来京东健康将携手多方合作伙伴，从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手，为罕见病群体提供更多帮助。统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
京东健康发起“罕见病关爱计划”
2021-02-27 17:05:55
2月27日消息，在2021年国际罕见病日到来之际，京东健康发起“罕见病关爱计划”，通过连接社会各界力量，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台。京东健康CEO辛利军表示，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。未来京东健康将携手多方合作伙伴，从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手，为罕见病群体提供更多帮助。
中国罕见病行业观察,多元化探索药物供应新模式
2021-02-28 15:51:50
而针对困扰罕见病患者的支付难问题,京东健康也将通过携手北京病痛挑战公益基金会成立罕见病关爱基金,为罕见病群体提供便利用药支持和困境罕见病患者用药慈善援助等支持。医疗负担重,是罕见病患者面临的极大困境。统计数据显示,罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元,近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
京东健康罕见病用药服务人次超24万
2024-03-01 20:18:28
目前，京东健康能为国家卫健委罕见病目录中的30种罕见疾病提供治疗解决方案，包含国内获批上市的罕见病用药中近50%的药品种类。自2021年2月至今，京东健康罕见病用药服务人次超过24万，这一数字仍在持续增长。在公益活动方面，由京东健康参与成立的“京东健康罕见病关爱基金”，目前援助善款金额共计超过408万元，共涉及国家第一批罕见病目录的42个罕见病病种，覆盖全国28个省市自治区。
京东健康完成最新一批罕见病患者捐助
2022-09-07 16:21:30
京东健康罕见病关爱基金完成了最新一批捐助，截至2022年8月30日，该项目累计援助患者184人次、拨付善款174万元。
面对2000万罕见病患者,政府、患者组织、慈善机构、爱心企业如何行动
2021-02-28 00:00:08
2月28日是第十四个“国际罕见病日”。为缓解上述问题，我国相关部门做了诸多努力。《观察》显示，截至2016年底，已有74家罕见病患者组织在民政部门登记注册；另据不完全统计，与罕见病相关的各类基金会目前已有20余家。今年2月，京东健康发起“罕见病关爱计划”，发挥互联网平台优势，以打造罕见病关爱中心和罕见病关爱基金的形式，针对罕见病患者群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难的现状，提出了线上线下诊疗新模式。
京东健康发布2022年ESG报告
2023-05-08 14:21:58
5月8日消息，京东健康日前正式发布《2022环境、社会及管治报告》，全方位展示了2022年京东健康的ESG成果。报告期内，京东健康致力推进医疗健康产品和服务普惠化发展，大力助推“普惠医疗”落地，提供居家全流程健康服务；同时广泛开展健康公益活动、服务“双碳”目标。2022年，京东健康进一步提升“京东健康罕见病关爱中心”服务能力，扩大“京东健康罕见病关爱基金”援助规模，援助患者覆盖全国26个省级行政区，涉及罕见病35种。
阿里健康上线“罕见病关爱平台”
2024-09-13 17:09:55
9月13日消息，阿里健康、阿里巴巴公益联合病痛挑战基金会日前共同发布罕见病关爱平台，联动权威医疗机构和专家以及特医奶粉生产企业等多方力量，为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
京东健康开展渐冻症患者暑期护理实操培训
2023-08-11 13:37:37
京东健康携手东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、中华社会救助基金会，开展暑期“抗冻”患教实操互动会，为渐冻人家属及护理人员提供专业的夏季科学护理知识。
京东健康携手北京东方丝雨开展渐冻症患者暑期护理实操培训
2023-08-11 15:08:11
8月11日消息，京东健康近日携手东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、中华社会救助基金会，开展了暑期“抗冻”患教实操互动会，为渐冻人家属及护理人员提供专业的夏季科学护理知识。
阿里健康联合韩国每日乳业为罕见病患儿保供特医奶粉
2024-06-06 17:00:23
6月6日消息，由阿里健康、阿里巴巴公益、病痛挑战基金会发起的“柠檬宝宝关爱公益行动”再添合作伙伴。6月6日，为缓解中国甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿所需特医奶粉“购买难”问题，韩国每日乳业提供的特医奶粉在阿里健康大药房上架。
阿里健康公益升级“柠檬宝宝关爱行动”
2025-02-26 17:58:05
2月26日消息，在第18个国际罕见病日来临之际，病痛挑战基金会、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同发起“柠檬宝宝新生无限关爱倡议”，获得24家新生儿筛查中心及综合性儿科医院响应。该倡议旨在推动“新生儿筛查-精准诊疗-终生管理”的科学防控管理体系落地，探索“柠檬宝宝”早筛早治、多方助力的可持续帮扶路径。
全国11家公立医院在支付宝上开义诊
2024-03-01 17:22:28
3月1日消息，全国四大名医团队、五大地区11家公立医院，近日在支付宝上开通义诊，预约后患者可免费跟权威专家一对一视频问诊、现场问诊以及得到免费基因检测等诊疗帮助，助力罕见病患者早诊早治。用户在支付宝搜索“医疗健康”进入后点击“关爱罕见病”活动图标，按要求填好病例信息即可完成预约。
美团买药上线“罕见病关爱专区”
2023-02-28 17:13:54
美团买药频道内搜索“罕见病”即可直达专区，专区内先行上线有三甲医院医生线上坐诊的儿童血液病关爱门诊
阿里健康上线“罕见病关爱平台”
2024-09-13 17:08:20
平台为17种遗传代谢类罕见病患儿提供公益服务，包括医疗服务援助、经济援助、特医奶粉保供以及饮食管理等内容。
美团买药上线“罕见病专区” 将为患者开通三甲医院名医关爱门诊
2023-02-28 16:36:59
2月28日消息，每年二月的最后一天，是国际罕见病日。美团买药频道搭建了一个搜索“罕见病”即可直达的“罕见病关爱专区”，专区内先行上线有三甲医院医生线上坐诊的儿童血液病关爱门诊，同步启动罕见病患者需求调研。