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京东健康上线“罕见病就诊地图”
2023-02-27 21:02:51
“京东健康罕见病就诊地图”作为专门为罕见病患者定制的就医指南，能够基于用户的位置信息和罕见病病种，快速搜索具备该病诊治能力的医院和医生，并在地图中显示出准确的位置和距离。目前，“罕见病就诊地图”支持在全国省级行政区维度寻医。
阿里健康联合病痛挑战基金会发布罕见病就诊地图
2023-02-27 17:52:16
即日起，在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。
京东健康：启动罕见病“两千万关爱计划”，上线“罕见病就诊地图”
2023-02-27 19:49:36
京东健康与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心正式达成战略合作，并将全新上线“罕见病就诊地图”产品。
阿里健康联合病痛挑战基金会发布罕见病就诊地图
2023-02-27 17:53:57
2月27日消息，第十六个国际罕见病日前夕，阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发布首个罕见病就诊地图，帮助罕见病患者们便捷获取就诊信息，提高就诊的便利性和准确性。即日起，在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。同时，随着罕见病就诊地图的发布，阿里健康公益联合各级政府、基金会、药企、医疗机构等搭建的“罕见病患者一站式信息服务平台”获得升级，完善功能并扩大了服务内容。
阿里健康携手国家心血管中心共建“肺动脉高压就诊地图”
2023-05-05 14:30:30
5月5日消息，阿里健康联合国家心血管中心肺动脉高压专科联盟基于阿里健康罕见病就诊地图展开专项病种合作，共建了“肺动脉高压就诊地图” 。据介绍，该项就诊地图标注了124家具有初步诊断、治疗/转诊肺动脉高压能力的医院，使患者找寻专科诊治的路径更方便、更快捷。肺动脉高压是一种隐形且致命的疾病，因为肺动脉高压会导致患者缺氧，使得口唇呈现蓝紫色，所以“蓝嘴唇”是肺动脉高压患者的代称。
京东健康开展渐冻症患者暑期护理实操培训
2023-08-11 13:37:37
京东健康携手东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、中华社会救助基金会，开展暑期“抗冻”患教实操互动会，为渐冻人家属及护理人员提供专业的夏季科学护理知识。
京东健康携手北京东方丝雨开展渐冻症患者暑期护理实操培训
2023-08-11 15:08:11
8月11日消息，京东健康近日携手东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、中华社会救助基金会，开展了暑期“抗冻”患教实操互动会，为渐冻人家属及护理人员提供专业的夏季科学护理知识。
京东正式上线灵稀数字藏品交易平台
2021-12-18 16:30:58
12月18日消息，京东云微信公众号今日发文宣布，12月17日，京东正式上线灵稀数字藏品交易平台，该平台所有数字藏品将由京东云提供的区块链技术服务——京东智臻链进行唯一标识。首发藏品发布还联动了京东健康、京东公益，共同助力罕见病公益项目，平台的收益将通过爱心东东捐赠给中华社会救助基金会，用于支持北京病痛挑战公益基金会开展困难罕见病患者公益援助等工作。
破解罕见病“天价治疗”需多方共担
2021-02-28 00:13:36
但由于中国人口基数大，罕见病群体在中国仍然较大，预计人数超过2000万。当前我国罕见病治疗面临的困难，主要集中在确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。2019年8月，新版的《中华人民共和国药品管理法》中，也规定了对罕见病用药将予以优先审批。根据北京病痛挑战公益基金会的统计，共有针对24种罕见病的55种药品纳入了最新版的国家医保目录。国际罕见病联盟主席杜汉在“2020年中国罕见病大会”上如此表述。
中国罕见病行业观察,多元化探索药物供应新模式
2021-02-28 15:51:50
而针对困扰罕见病患者的支付难问题,京东健康也将通过携手北京病痛挑战公益基金会成立罕见病关爱基金,为罕见病群体提供便利用药支持和困境罕见病患者用药慈善援助等支持。医疗负担重,是罕见病患者面临的极大困境。统计数据显示,罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元,近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
国际罕见病日主题直播，京东健康联合多位专家助力罕见病早诊断、早干预
2021-03-01 09:49:08
面对种类繁多且表型复杂多样的罕见病，不仅社会大众的认知有限，罕见病患者及家人也面临着确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大难题。溶酶体贮积症中相对常见的法布雷病、庞贝病、戈谢病、黏多糖贮积症I型等是国内目前为数不多的一组可诊可治的罕见病。国际罕见病日，关爱不缺席。
首发罕见病一类创新药西尼莫德京东大药房“网订店送”服务覆盖全国十余省市
2021-03-02 14:23:25
去年9月25日，京东健康联合诺华制药在上海举办万立能线上发布会并宣布京东健康旗下京东大药房成为万立能首家线上合作伙伴。目前全球约有250万名多发性硬化患者，中国的患者数量在3万名左右。诺华制药相关负责人表示，接下来将携手京东大药房进一步提升新药可及性，点亮中国，让爱可及，帮助更多患者尽享自由人生。
让罕见病患者少奔波、多省钱京东健康推出罕见病关爱基金
2021-02-28 09:51:32
而由于对罕见病的了解、研究不足，摆在罕见病患者面前的“两座大山”，是诊断难和用药贵。此外，“用药贵”则是已经确诊的罕见病患者所面临的最大难关。据悉，未成年及罕见病儿童、首次申请患者，以及低保、低收入罕见病家庭等，将获得优先援助。病痛挑战基金会和京东健康将根据罕见病患者不同场景的求助，提供相应解决方案，最大限度援助罕见病群体。
京东健康发起“罕见病关爱计划” 打造一站式解决平台
2021-02-27 17:08:26
京东健康CEO辛利军表示，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。辛利军表示，未来京东健康将携手多方合作伙伴，从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手，为罕见病群体提供更多帮助。
帮助罕见病患者买得到、买得起药京东健康上线"罕见病关爱中心"
2021-02-27 23:45:23
京东健康CEO辛利军表示，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。未来京东健康将携手多方合作伙伴，从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手，为罕见病群体提供更多帮助。统计数据显示，罕见病患者平均每年自费治疗费用超过5万元，近15%的患者因为无法承担医疗费用而被迫停止治疗。
阿里健康升级“罕见病中心”，为2000万罕见病患者找药
2021-02-28 14:12:59
2月28日消息，《电商报》获悉，日前，阿里健康升级天猫医药平台“罕见病中心”，为全国罕见病患者提供搜索找药功能，设置罕见病用药专区，并提供疾病科普、专家咨询等服务。有数据显示，截至目前，已经有累计超过300万患者通过阿里健康旗下天猫医药平台成功找到药，包括波生坦片、瑞舒伐他汀钙片、依折麦布、溴吡斯的明片等罕见病药物。对于平台审核通过的罕见病患者，京东健康还将为患者提供每年最多5万元的公益援助。
京东健康发布“罕见病关爱计划” 与众药企“共话”罕见病用药可及性难题
2021-03-01 16:34:40
2月28日是世界罕见病日。而罕见病关爱基金的成立，也将针对罕见病群体终生用药、异地用药等挑战，为罕见病群体提供便利用药支持和困境罕见病患者用药慈善援助等。破解罕见病患者面临的困境，提升罕见病领域医疗资源和药品的可及性，更需要社会资源和行业力量的“合力”。同时，也期望通过与京东大药房罕见病关爱中心的合作，进一步促进患者的用药可及性和可支付性，惠及更多罕见病患者。
阿里健康罕见病找药平台将曲恩汀成功引进国内
2022-01-10 17:01:18
在阿里健康公益和博鳌乐城维健罕见病临床医学中心协助下，一款名为曲恩汀的罕见病药物近日成功引进国内。
阿里健康升级罕见病一站式服务平台
2022-02-28 11:19:16
在国际罕见病日到来之际，阿里健康公益宣布升级罕见病援助服务，通过整合各界力量，打造针对罕见病患者从医到药的一站式服务平台。
百度健康正式上线罕见病服务平台
2022-02-28 14:25:29
百度健康正式上线罕见病服务平台，提供罕见病专业知识科普、1元在线问诊、专家直播等功能，满足罕见病用户的多种需求服务。